Intervention de Madeleine Akrich (CSI, Mines ParisTech) : « Une expertise multiforme. L’implication des associations de patients, de malades et d’usagers dans les politiques publiques. »

Madeleine Akrich est chercheuse en sociologie des techniques au Centre de sociologie de l’innovation (CSI) à l’école des Mines ParisTech. Ses travaux en sociologie des techniques, qui étudient en particulier la question des usagers,  portent sur les pratiques obstétricales en France et aux Pays-Bas, les listes de discussion de patients et de professionnels de santé sur internet et le rôle que les associations de patients et d’usagers joue dans la production et la circulation des connaissances. Elle est connue pour ses travaux sur l’expertise citoyenne, notamment pour les ouvrages qu’elle a codirigés : Sur la piste environnementale. Menaces sanitaires et mobilisations profanes ou encore Se mobiliser pour la santé. Des associations de patients témoignent.

La présentation de Madeleine Akrich questionne la place de l’expertise citoyenne, et en particulier celle des associations de patients, de malades et d’usagers, dans la décision publique. La chercheuse définit alors l’expertise comme « la capacité à analyser une situation et à formuler des propositions en s’appuyant sur un corpus de connaissances théoriques ou pratiques que l’on maîtrise ». Les différents travaux sur cette expertise citoyenne permettent d’en distinguer deux formes  : l’expertise profane (lay expertise) et l’expertise expérientielle. La première, l’expertise profane, est basée sur l’appropriation de connaissances scientifiques et médicales par les citoyens. Un des exemples canoniques de cette expertise est constitué par le cas des associations impliquées dans la lutte contre le sida qui, afin d’obtenir des changements dans l’organisation des protocoles de recherche et d’accès à la thérapie, se sont engagées dans l’exploration de connaissances scientifiques et médicales. Plane cependant sur cette forme d’expertise le soupçon qu’elle finirait par détourner les membres des associations qui s’en saisissent des préoccupations des personnes concernées et par les transformer en experts « médicaux » comme les autres, incapables de représenter les patients.

La seconde forme d’expertise citoyenne, l’expertise expérientielle – concept, développé en 1976 dans les travaux de Thomasina Borkman sur les alcooliques anonymes – concerne le développement par des associations de citoyens de connaissances fondées sur l’expérience. En partie grâce au développement de la communication électronique – forums, groupes facebook – cette forme d’expertise connaît un développement très important. Pour Madeleine Akrich, les riches échanges qu’elle permet émerger des problèmes et expériences collectifs, peu perçus ou marginalisés par des médecins, poussent les associations à mettre en place des enquêtes sur les attentes des patients, leurs comportements, attitudes et perceptions, les parcours de soin, les outils et traitements, la vie sociale avec la maladie et les aspects médicaux. Elle considère que les enquêtes menées par les associations et le monde médical ne sont pas substituables : les préoccupations qui amènent les associations de citoyens à mettre en place des enquêtes divergent de celles qui guident les médecins et les chercheurs. Les connaissances qu’elles produisent sont situées – au sens où elles sont le produit d’un positionnement particulier – cependant ni plus ni moins que celles produites par la recherche médicale dont les interrogations sont cadrées par d’autres perspectives comme l’état de la science et des pratiques cliniques, l’organisation des soins ou encore la compétition académique. Ces connaissances peuvent être de nature très variée et porter aussi bien sur la vie avec la maladie, les parcours de soin ou des aspects proprement médicaux ignorés du monde médical.

Madeleine Akrich considère ces enquêtes comme des instruments qui, en réunissant souvent des données chiffrées et des témoignages, permettent de donner de la légitimité et du poids aux problèmes portés par ces associations. Les enquêtes présentées par la chercheuse, portant entre autres sur les parcours médicaux et scolaires des enfants souffrant du TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité), sur l’accès comparé à l’emploi des dialysés ou des greffés du rein, ou encore sur l’utilisation de l’ocytocine pendant les accouchements ont produit des effets sur les pratiques médicales, l’organisation des parcours, les questions et pratiques de recherche et les dispositifs légaux. Bien sûr, ce ne sont les connaissances produites qui ont, à elles seules, entraîné ces évolutions, mais elles ont constitué un élément crucial dans la stratégie des associations, en leur fournissant une assise factuelle à leurs revendications et leurs argumentations.

À la fin de sa présentation, Madeleine Akrich nous invite à nuancer le débat en cours concernant la régression de la démocratie sanitaire dans le contexte de la crise sanitaire Covid-19. Les associations de citoyens sont loin d’être inactives : plusieurs enquêtes ont été lancées par les associations, sur des sujets très divers allant de l’effet de l’épidémie sur la prise en charge de patients concernés par des maladies autres que la Covid-19, au respect des droits des patients en période de pandémie, en passant par l’analyse des facteurs de risque, en passant par le vécu du confinement et ses effets sur la santé globale. Ce phénomène constitue pour Madeleine Akrich un vaste terrain de recherche pour les sciences sociales qu’il convient d’étudier davantage.

Bibliographie sélective :

Akrich M. (2018), « De la participation à l’engagement : communautés en ligne et activisme dans le domaine de la santé ». In Laurent B., Baker M., Beaudouin V., Raulet-Croset N., Innovation et Participation. Approches critiques, 19-40.

Akrich M. (2019). « Temporalités, régimes de participation et formes de communauté. Comprendre la dynamique d’un forum grand public autour du dépistage prénatal ». Réseaux, 214-215(2), 26-66.

Akrich M., Barthe Y. et Rémy C. (2010). Sur la piste environnementale. Menaces sanitaires et mobilisations profanes. Paris : Presses des Mines.

Akrich M., Méadel C. (2009). « Les échanges entre patients sur l’internet ». La presse médicale, (38), p.1484-1493.

Akrich M., Méadel C., Rabeharisoa V. (2009). Se mobiliser pour la santé. Des associations de patients témoignent. Paris : Presses de l’Ecole des Mines.

Akrich M., Méadel C., Rémy C. (2008). « Building collectivities via the Web ? Information and mobilization on cancer websites ». Virtually informed. The Internet as (New) Health Information Source, Vienna University.

Akrich M., Nunes J., Paterson F., Rabeharisoa V., Filipe W. (2008). The dynamics of patient organizations in Europe. Paris : Presses de l’Ecole des Mines.

Akrich M., Rabeharisoa V. (2012). « L’expertise profane dans les associations de patients, un outil de démocratie sanitaire ». Santé Publique, 24(1), p.69-74.

Akrich M., Rabeharisoa V. (2018). « The French ADHD Landscape: Maintaining and Dealing with Multiple Uncertainties ». In Bergey M., Filipe A., Conrad P., Singh I., Global Perspectives on ADHD: Social Dimensions of Diagnosis and Treatment in Sixteen Countries. Baltimore : Johns Hopkins University Press, p.233-260.


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