Intervention de Laura Barbier (Inserm, Cermes3) : « Qu’est-ce qu’un savoir sanitaire « alternatif » ? Étude comparée autour d’installations nucléaires en Grande-Bretagne et en France »

 

Laura Barbier est chercheuse en sociologie de la santé à l’Inserm, au Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société. Ses travaux portent sur la question de la preuve épidémiologique des pathologies environnementales, à partir du cas des leucémies autour des installations nucléaires. Elle étudie actuellement les controverses relatives au prix des médicaments innovants contre le cancer.

Dans une première partie, la présentation de Laura Barbier interroge ce qui caractérise la dimension « alternative » ou « scientifique » d’un savoir, et ce que l’emploi de ces catégories met en évidence ou occulte. La présentation se centre sur les savoirs alternatifs en santé environnement, c’est-à-dire ceux développés pour protéger (ou se protéger) d’un environnement perçu comme dangereux. Laura Barbier revient sur l’opposition traditionnelle entre savoir scientifique professionnel et savoir d’expérience – qui est un type de savoir alternatif – auquel on attribue certaines caractéristiques : il est local et non généralisable, fondé sur l’expérience directe plutôt que sur l’instrumentation, et il ne s’acquiert pas par l’expérimentation. La production de savoirs alternatifs peut également reposer sur la mise en œuvre d’une expertise « profane », comme l’entendent Madeleine Akrich, Yannick Barthe et Catherine Rémy, c’est-à-dire la « capacité que peuvent avoir les non-spécialistes à s’approprier des connaissances scientifiques, à comprendre les débats qui traversent la communauté des chercheurs, et à utiliser pour leur propre compte certaines publications ou données savantes »[1].

Laura Barbier appuie son analyse sur les deux études de cas mobilisées dans sa thèse qui sont des controverses de santé déclenchées par la mise au jour d’un nombre jugé excessif de cas de cancers et de leucémies infantiles autour d’usines de retraitement de déchets nucléaires, en Grande-Bretagne et en France. Il s’agit de l’usine de Sellafield, au Nord-Ouest de l’Angleterre, et de l’usine de la Hague, dans le Nord-Cotentin en France. Elle décrit les deux controverses, en mettant en évidence, dans chaque cas, les modalités du savoir produit par les lanceurs d’alerte et la manière dont il se différencie du savoir scientifique mobilisé classiquement par les experts.  

Dans le cas britannique, l’alerte a été déclenchée le 1er novembre 1983 par la diffusion d’un reportage télévisé qui annonçait un excès de cancers et leucémies chez les jeunes vivant à proximité de Sellafield et accusait les rejets radioactifs de l’usine. James Cutler, qui avait déjà couvert plusieurs scandales sanitaires, est le réalisateur du reportage. L’investigation de Cutler et son équipe s’est focalisée sur le problème posé par les rejets de routine quotidiens d’effluents radioactifs liquides via les tuyaux qui se déversent dans la mer, tout près de la plage de Seascale, village jouxtant l’usine. Elle a consisté en une enquête de terrain de plusieurs mois combinant des mesures de la radioactivité dans l’environnement et le recensement des cas de cancer et leucémie chez les riverains de Sellafield. L’analyse statistique réalisée par John Urquhart, un bibliothécaire diplômé en statistique et critique du nucléaire met en avant un nombre de cancers infantiles équivalant à 10 fois la moyenne nationale. Les enquêteurs favorisent la piste de l’exposition environnementale aux effluents radioactifs de Sellafield pour expliquer la concentration anormale de cancers infantiles, sans toutefois démontrer formellement l’existence d’un lien de causalité.

Ce savoir, que l’on peut apparenter à un travail d’épidémiologie populaire telle que conceptualisée par Phil Brown[2] a été critiqué par les experts du comité mandaté par le gouvernement pour réévaluer la situation sanitaire autour de Sellafield, qui l’ont jugé « non-conventionnel » car porteur d’un certain nombre de biais qui mettent en cause sa scientificité. Cependant, certains éléments conduisent à nuancer ce jugement. Ainsi, James Cutler, associé à John Urquhart et à un épidémiologiste universitaire (Michael Palmer) a réalisé une étude épidémiologique qui a été publiée dans la revue The Lancet, prestigieuse revue médicale à comité de lecture. Son intérêt a été reconnu : les résultats de cette étude ont été mobilisés par le même comité d’experts officiels, qui a confirmé le taux d’incidence de leucémie multiplié par dix. Enfin, l’investigation conduite par Cutler a conduit à reconfigurer la pratique de l’épidémiologie en Grande-Bretagne, avec la création d’une nouvelle unité dédiée à l’étude des petites zones géographiques. On observe ainsi des circulations entre les savoirs mobilisés dans l’expertise et une certaine porosité de la frontière entre le type d’épidémiologie classique et populaire.

La seconde partie de la présentation a ensuite été consacrée au cas de la controverse de la Hague en France, dont l’analyse a également conduit à questionner les frontières entre le savoir scientifique professionnel et le savoir alternatif. L’alerte a été lancée en deux temps par Jean-François Viel, épidémiologiste universitaire. Dans son étude publiée en novembre 1995, il a constaté une incidence anormalement élevée de leucémies chez les enfants habitant tout près de l’usine de la Hague (27 cas détectés pour 22,8 cas attendus). Mais la controverse n’a véritablement été déclenchée qu’avec une seconde étude dirigée par le même auteur, de type cas-témoins. Elle a mis en évidence une corrélation significative entre l’incidence des leucémies infantiles d’une part, et d’autre part la fréquentation des plages locales par les enfants et par les mères lors de la grossesse, ainsi que la consommation de fruits de mer de la région (risque de leucémie 2,8 fois plus important pour les familles qui se livrent régulièrement à ces pratiques). Là où une étude épidémiologique conventionnelle n’aurait pas conclu à autre chose qu’une association statistique, Viel a postulé un effet causal et pointé du doigt la responsabilité de l’usine.

Fortement médiatisées, ces deux études ont été vivement critiquées par les élus locaux, les industriels, mais aussi et surtout par la communauté épidémiologique française (notamment, les épidémiologistes de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale et de l’Institut de radioprotection et de sûreté nucléaire). Pour ses deux études, Viel a été accusé de ne pas respecter la règle tacite qui veut que les résultats soient discutés d’abord dans l’arène scientifique avant d’être diffusés dans les médias. Les critiques ont en outre porté sur la prise en compte de la mémoire humaine pour retracer les expositions, considérée comme facteur de biais probable. De fait, Viel a procédé à l’interrogation des familles concernées par les cas de leucémies et des témoins sur leurs habitudes de vie passées pour reconstituer les expositions. Les critiques pointaient enfin le non-respect de la règle de prudence scientifique dans la détermination de la causalité.

Laura Barbier note que le travail de Viel a fait l’objet d’une disqualification forte et quasi unanime de la part des experts français, plus forte que dans le cas britannique, en dépit du caractère plus « scientifique » de son travail que celui des lanceurs d’alerte anglais. C’est ainsi une épidémiologie « alternative » par rapport aux pratiques françaises, mais ça l’est moins si on prend en compte les pratiques britanniques. Par exemple, si la démarche d’interrogation des cas et des témoins sur laquelle s’appuie l’étude de Viel a été reçue avec scepticisme par la communauté épidémiologique française, ce type de démarche est apparu totalement non problématique en Grande-Bretagne. Cette différence de traitement illustre que le caractère alternatif ou scientifique d’un savoir peut diverger en fonction des cultures épistémiques, qui diffèrent à leur tour selon les contextes socio-politiques nationaux. Ainsi, l’épidémiologie de Viel mise en œuvre autour de la Hague peut être qualifiée d’hybride dans la mesure où elle arbore les caractéristiques d’une étude classique tout en donnant une part importante à l’enquête de terrain et au recueil de l’expérience des populations, et parce qu’elle donne lieu à une interprétation étiologique qui l’éloigne du cadre de l’épidémiologie scientifique. C’est une sorte de troisième voie, dont la distinction classique entre savoir scientifique et savoir alternatif ne parvient pas à bien rendre compte.

En conclusion, Laura Barbier souligne les nuances, contradictions et ambiguïtés qu’une vision duale des savoirs scientifiques/alternatifs aurait eu tendance à occulter. Il s’agit de fait d’une frontière poreuse et mouvante, qui est construite à la fois par les acteurs et par les chercheurs. Ainsi, si ces catégories peuvent constituer des repères pour le chercheur, elles ne le dispensent pas d’un examen détaillé et critique qui doit permettre d’appréhender la multiplicité et l’hybridation des savoirs, et de dépasser les revendications des acteurs. De fait, la mobilisation de ces catégories par les acteurs renvoie à des stratégies de pouvoir, c’est-à-dire de distinction par rapport à d’autres pratiques, mais aussi de minimisation ou même de disqualification de certains savoirs inconfortables.

Cette analyse met également en question un trait qui est souvent décrit comme évident dans l’analyse des controverses de santé environnementale : l’implication des communautés exposées. Dans les deux cas, les habitants ont fait preuve de méfiance voire d’hostilité vis-à-vis des enquêteurs – et dans aucun des cas, ils n’ont pris part à la production de connaissances. 

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Bibliographie sélective :

Akrich Madeleine, Barthe Yannick et Rémy Catherine (eds.), « Les enquêtes « profanes » et la dynamique des controverses en santé environnementale » dans Sur la piste environnementale: Menaces sanitaires et mobilisations profanes, Presses des Mines, 2010, p. 7‑52.

Brown Phil, « Popular Epidemiology and Toxic Waste Contamination: Lay and Professional Ways of Knowing », Journal of Health and Social Behavior, 1992, vol. 33, no 3, p. 267‑281.

Chateauraynaud Francis et Torny Didier, Les sombres précurseurs: une sociologie pragmatique de l’alerte et du risque, Paris, Editions de l’EHESS, 2013.

Zonabend Françoise, La presqu’île au nucléaire: Three Mile Island, Tchernobyl, Fukushima… et après ?, 2e éd., Odile Jacob, 2014.


[1] AKRICH Madeleine, BARTHE Yannick et REMY Catherine (eds.), « Les enquêtes « profanes » et la dynamique des controverses en santé environnementale » dans Sur la piste environnementale: Menaces sanitaires et mobilisations profanes, Presses des Mines, 2010, p. 7‑52.

[2] Phil Brown décrit la mobilisation de « gens ordinaires » non satisfaits des explications de leurs troubles données par les professionnels et qui ont cherché à « construire leurs propres explications rationnelles et épidémiologiques » vis-à-vis des clusters de maladie qu’ils observent localement, en s’appuyant sur l’aide d’experts favorables à leur cause.


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